基因突變 DICER o1

如題 我目前25歲 13歲的時候發現腎臟長腫瘤 約11cm 因此開刀拿掉一顆腎 當時腫瘤化驗無結果 但仍然確診為癌 所幸不需要化療 只需要定期回診 因此繼續順順的過日子 20歲時 聽從醫生建議 自費做了基因檢測 當時世界基因庫沒有相符的匹配 22歲時 醫生告知我 基因檢測匹配成功 我有基因突變 是近期才發現有這種突變基因 當時只告知 我是腫瘤好發體 前年23歲時 莫名其妙肺積水 前三天住院無間斷打抗生素 後三天轉院 直接插管排水且確定肋膜發炎 後面腎臟科跟胸腔科會診 決定開刀進去看看 結果什麼沒發現 把沾黏的肺部清理一下 取樣化驗 化驗結果說有少許「結核菌屍體」 因此被診斷為肺結核 吃了半年的藥 同時間發現血糖非常高 有11點多 但結核藥物治療完後血糖恢復正常 因此沒有過度理會 畢業後從南部來到北部工作 回診從高榮換到北榮 血糖這次高到13多(一直以來都沒有症狀) 確診糖尿病 目前服用普魯化錠中 醫生詳細解釋我的突變基因 這個基因缺陷讓我的細胞有一半的機率會壞掉 何時壞、哪裡壞 不知道 肋膜、腫瘤、糖尿病都是這個基因缺陷的產物 未來會怎麼樣完全不知道 沒有參考值 更沒有治療辦法 我不知道該如何是好 我很害怕未來還要進手術室 插管之類的 我很害怕 真的很害怕 而且因為這件事情 我潛意識裡一直在怨恨我的父母 即便我知道這不是他們的問題 但是我就是忍不住 除了害怕外 我不是結核病 還要被列在名單上 請問這有辦法可以除名嗎?
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辛苦你了 想給你一個溫暖擁抱 生命中種種的不確定讓你每天生活在恐懼之中 雖然有一半的機率器官會壞掉 但是也有一半的機率是好的 對吧 之前看過一本書 醫生說他的疾病八成不會好 他卻說他還有20%堅持的理由 我也是罕見疾病患者 每天都不知道死亡跟明天哪一個會先來 希望你可以做一些喜歡的事情 讓自己每天開開心心的 生命很珍貴 還可以的時候就好好體會生命的美好與驚喜吧! 說不定 有一天會有某種基因療法 讓你不再生病 一起加油喔👏