基因突變 DICER o1

如題 我目前25歲 13歲的時候發現腎臟長腫瘤 約11cm 因此開刀拿掉一顆腎 當時腫瘤化驗無結果 但仍然確診為癌 所幸不需要化療 只需要定期回診 因此繼續順順的過日子 20歲時 聽從醫生建議 自費做了基因檢測 當時世界基因庫沒有相符的匹配 22歲時 醫生告知我 基因檢測匹配成功 我有基因突變 是近期才發現有這種突變基因 當時只告知 我是腫瘤好發體 前年23歲時 莫名其妙肺積水 前三天住院無間斷打抗生素 後三天轉院 直接插管排水且確定肋膜發炎 後面腎臟科跟胸腔科會診 決定開刀進去看看 結果什麼沒發現 把沾黏的肺部清理一下 取樣化驗 化驗結果說有少許「結核菌屍體」 因此被診斷為肺結核 吃了半年的藥 同時間發現血糖非常高 有11點多 但結核藥物治療完後血糖恢復正常 因此沒有過度理會 畢業後從南部來到北部工作 回診從高榮換到北榮 血糖這次高到13多(一直以來都沒有症狀) 確診糖尿病 目前服用普魯化錠中 醫生詳細解釋我的突變基因 這個基因缺陷讓我的細胞有一半的機率會壞掉 何時壞、哪裡壞 不知道 肋膜、腫瘤、糖尿病都是這個基因缺陷的產物 未來會怎麼樣完全不知道 沒有參考值 更沒有治療辦法 我不知道該如何是好 我很害怕未來還要進手術室 插管之類的 我很害怕 真的很害怕 而且因為這件事情 我潛意識裡一直在怨恨我的父母 即便我知道這不是他們的問題 但是我就是忍不住 除了害怕外 我不是結核病 還要被列在名單上 請問這有辦法可以除名嗎?
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我印象很深刻的是有一個病人約30多歲, 得了一個比較常好發在老人家的癌症, 當時主治醫師想要拼一波, 病人從手術室出來的時候我們大家都覺得怪怪的, 手術術式跟原本計劃的不一樣, 後來問主治醫師才知道他覺得復發機率很高, 所以沒有採取原本的術式, 隨著疾病進展,病人越來越虛弱, 有一天我跟查房的時候, 病人對我們說:「我是不是快死掉了?」 這句話到現在還深深的在我腦海裡😭 真的希望有一天這個世界可以沒有病痛, 每天都在想就算我失業了也沒關係, 至少不用看大家痛苦, 但在病人面前我還是會努力當一個開心果😀 希望妳可以平平安安,加油👏🏻