不到三十歲的我得了罕見疾病(庫欣氏症)

想了很久最後還是鼓起勇氣決定寫這篇文章,希望可以鼓勵到還在跟這個病對抗的人,也希望有更多人認識這個罕見疾病庫欣式症。
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庫欣氏症的相關資料大家去google都可以找到,這邊就不特別介紹這個病的相關知識,我的庫欣氏症是屬於內源性,腦袋裡的腦下垂體長了一顆腫瘤,導致我的內分泌失調造成全身性的各種症狀,這個病基本上就是會變得跟照片裡的人ㄧ模一樣。
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我花了將近快五年的時間才找出這個病來,發病的初期我還在百貨公司當櫃哥,當時出現異狀的是我的膝蓋常常會莫名的水腫瘀青跟疼痛,以為是因為上班站太久或是我之前有摔過車留下來的後遺症,但跑了很多醫院做了很多檢查都找不到原因,那時候的腳常常瘀瘀青水腫到穿不下鞋子,後來因為腿一陣一陣的發作常常消了又退也習慣了他就沒去理他。
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這個病雖然有著各種讓人難受的並發症,但我最不能接受的就是因為腫瘤造成的內分泌失調,讓我的體重瘋狂的增加,從65公斤到開刀前已經到達97公斤,當時在百貨上班的我也被主管跟同事提醒了好幾次,變得太胖要我控制自己的體重,但其實我已經很努力每天幾乎只吃一餐和運動可是怎樣也是瘦不下來,那時的我常常被大家笑說我變很胖長得很奇怪,時間一久我變得很沒自信不敢照鏡子,跟身邊的朋友也越來越少聯絡,後來也離職把自己關在家裡變得不太敢出門也不跟朋友聯絡,因為我知道那時候的我只要跟朋友見面就是被笑。
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所以有時候看到自己身邊的人變胖長相改變,真的不要先各種嘲笑跟開玩笑,你不知道他的身體可能已經生病,而他自己的心理也一定不好受。 其實庫欣氏症會出現的症狀有各種可能,每個人多少會有點不同,這些症狀不會嚴重到讓你馬上發現,反而是慢慢的折磨你,像我的症狀就有,體重增加,全身皮膚一直
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在慢性發炎,還有泌尿道常常感染,全身常常莫名疼痛,情緒非常不穩定,非常淺眠我那時一天睡不到四個小時,肌肉也開始無力常常走路會跌倒,庫欣最經典的皮膚出現紫斑紋我也有,還有太多太多的小病我就不一個一個說出來了。 我發病的過程到確診的五年時間我身體一直有大大小小的狀況,也因為當時從來沒想過是腦中的腫瘤引起,所以醫院看了很多科都沒找到答案,那時候我看病看到精神科都去看,吃了一段時間精神科的藥但也沒好轉。 最後是因為這個病開始讓我的心臟不舒服,去看了心臟科遇到了一位女醫生我的病才開始有了方向。 這病的故事太長我之後的如何確診到開刀拿掉腦中的腫瘤,到現在恢復到了原本的體重,沒有辦法一篇文章就打完之後再慢慢的分享給大家。 下篇跟大家分享在醫院的半個月時間,這張照片是當時開刀前的檢查,一天最多會抽到十幾管血抽到血管都破了整隻手都瘀青。
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文章睡前突然有感而發寫的如果有錯字排版很亂還請大家見諒。
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