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肝癌第四A期(巨大腫瘤+淋巴轉移) 質子治療與陪病經驗

大家好,不好意思由於還沒有徹底收拾心情,所以請AI把我爸爸的狀況整理一下發上來想問問有沒有人有類似經驗或是相關的建議可以提供給我,真的非常感謝🙏 以下是我爸爸目前的狀況: 我爸爸今年55歲,本身有B型肝炎和肝硬化,但過去沒有持續追蹤。最近因身體不適檢查後,確診為肝癌第四期A 目前狀況是: • 肝臟內有三顆腫瘤 • 其中一顆屬於巨大腫瘤(約25×14公分) • 已確認有淋巴轉移 • 目前還沒有遠端器官轉移 醫師評估後,因腫瘤太大無法手術或電燒,建議我們轉到高雄長庚進行質子治療 我目前想請教幾個問題: 1. 有人或家人做過肝癌質子治療嗎?實際副作用如何? 2. 巨大腫瘤在質子治療後有明顯縮小或壞死的經驗嗎? 3. 有淋巴轉移的情況下,後續是否通常會再搭配免疫或標靶治療? 4. 陪病過程中,家屬最需要提前準備的是什麼? 5. 如何在陪爸爸面對治療的同時,協助穩定其他家人的情緒? 我目前心情算冷靜,也還沒有失去希望 但第一次面對這種事情,想多聽聽過來人的實際經驗 謝謝願意分享或留言的大家,我們一家人也會努力去面對這個難題!
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有家人罹癌經驗,但是不一樣的疾病,可能只能主要回答4、5 4. 轉院是轉到外縣市還是同縣市?如果爸爸這治療方式是有分階段、不會一次住院到治療完成會有反覆出院住院的過程的話建議可以先在醫院周邊找好月租的房子,我媽媽當時很常出院又住院,醫院又在外縣市,僅有的體力真的會被這個路程給消耗掉,還不如在等下一次治療的期間住在跟醫院同縣市的地方。雖然家人可能會有點排斥,會特別想回家,就可以再取捨,如果是同縣市那就不會有這個問題。 確定其他家人都能配合輪流照護或是至少要有一個固定照顧,但也要注意那位照護者也會疲憊,定期輪換還是最好。也可以未雨綢繆先找尋一下看護資訊,雖然醫院到時候在醫院裡面也有很多看護會毛遂自薦、給名片之類的。 可以準備睡袋、毛毯跟充氣枕頭,醫院的陪病床都很難躺(一般病房的話啦)有準備的話至少可以讓陪病者舒服一點,冷的話另外再跟醫院租個棉被就可以。 日常用品大部分在醫院的商店都買得到,如果想提前準備、不想臨時買的話,除了盥洗用品之外,可以帶臉盆(能折疊的更方便)、多帶一些衛生紙、乳液(我媽媽那時候皮膚整個超級乾)、餐具(主要是給陪病者用的,不方便洗就帶免洗的,不嫌麻煩可以用鋼碗鋼杯,鋼杯可以多帶一個以防萬一)、水壺(不敢用醫院提供的水壺的話,病房不一定離飲水機很近)小垃圾袋、外套跟襪子(病人可能會冷)、S鉤、可掛型的盥洗包(我媽媽有傷口需要照護,要換藥什麼的可以把工具全部收在裡面比較方便拿取也比較清楚有沒有缺東少西,也可以讓空間不要那麼混亂)、筆記本跟筆(以防萬一,陪病者如果是長輩可能沒辦法很迅速使用手機紀錄的話就用得上) 不知道原PO是不是第一次遇到類似的事情,搞不好有點太詳細太囉嗦了😂 5. 對於病人看你爸爸原本的個性如何,如果平常本來就是活潑正面的人,我覺得以平常心相處,但要比平常跟他說更多話,一起看劇等等轉移注意力。 當時我媽媽情緒就很低落,她本來就比較負面一點,加上她的疾病讓她不太方便講話,很常看著天花板發呆,我們找她說話也是回應很簡短、不想看影片或玩遊戲(以前她在家裡常做) 我媽媽的疾病進程很快而且術後預期通常也不好,我找一些成功抗癌的例子給她看,鼓勵她可以試試看(她本來完全不想治療)跟她實話實說我是希望她接受治療,但我會尊重她的想法,如果她最後選擇不治療,我也不會說什麼。但其實這部分我還是有點後悔,覺得是不是給了她太多希望,因為術後本來看起來媽媽的心理狀況明顯變好很多,她可能如釋重負也覺得自己會好起來,但後來還是突然惡化,有點自責當時會不會讓她變得比之前更絕望,也有點後悔應該完全尊重她不想治療的意願,不過當時誰也不知道結果。 家人方面我好像沒辦法給太多意見,我們家的人對家人罹癌這件事情緒都比較內斂一點,就是很簡單的互相鼓勵為了病人要堅強一點,然後在想法出現分歧的時候先討論好再告知病人,最重要的是盡量不要在病人面前表現岀很過度擔心的情緒或是難過甚至哭出來,當時只是想著,依我媽媽的個性來說看到我們哭她會覺得很自責吧。所以要哭要喊就在去看病人前釋放完。 祝福原PO跟家人都能順利度過這一切🙏🏻
B6(已編輯)