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爸爸罹患庫賈氏症1

去年的7-8月開始聽到爸爸反應時常手腳麻、刺痛(這樣的刺痛感有如千萬隻螞蟻在身上爬)、體溫的冷熱控制失調(有時天冷只穿短袖還會冒汗,天熱時卻感覺氣溫涼爽),當初認為可能頸椎壓迫神經,所以開始去復健科看醫師做拉脖子的復健。後來情況在有拉脖子的治療當天有稍微的改善,這樣的復健安排便持續了下去。接著9-10月份,陸續出現憂鬱、失眠的情況,開始服用了精神科的藥物,同時,因為手麻而復健的效果停滯了,我們找了疼痛科的醫師,爸爸開始服用劑量更大的止痛藥,這樣的藥物控制有稍微改善,但後續出現了複視、步態不穩的狀況,這些狀況也是止痛藥的副作用,醫生為了確定診斷,所以請爸爸停止服用止痛藥物。 自己心情的部分: 從去年查不出原因開始,我一直認為爸爸是工作壓力的關係導致,開始跟爸爸說即便不到退休年齡,離職也沒關係,家裡小孩都工作了,爸爸要做也可以選輕鬆一點的工作。 由於診斷還沒有一個確定的方向,我的心也時時刻刻懸在半空,在其他地區工作的我,只要有時間,我就會回家看爸爸、陪伴他,希望他能慢慢克服心理及身體上的各種困難。 (等到我有空再接續寫下去了)
愛心
嗚嗚
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我覺得: 手腳麻刺像螞蟻爬+冷熱感失調+憂鬱失眠+之後出現複視與步態不穩,這不是一條線性的「心理壓力故事」,而更像是神經系統(中樞或周邊)逐步被牽動的警訊組合。 止痛藥副作用可以解釋一部分, 但不能解釋整體演進。 ~~~ 這件事現在不是「要不要樂觀」,而是有沒有把一個可能正在進展中的神經疾病,及時送進正確的診斷系統裡。 你越早把它從「生活壓力故事」拉回「神經醫學問題」,你父親越有機會被準確處理,而不是在不同科別之間被動耗掉時間。 僅供參考
CJD, Prion, PrLP, 新冠疫苗相關,新冠疫苗可能導致CJD
中樞神經查,多重問題,腦、基因、免疫系統,我家人是免疫系統,而且不幸一般都不可逆無解,會去攻擊神經,神經很難恢復...後面長照是很大的壓力~