膽鹼性蕁麻疹、慢性蕁麻疹、熱過敏

匿名
一、症狀描述
誘因:主要會因環境熱、稍微活動後體溫升高、情緒波動(如大笑、緊張、驚嚇)、攝取熱食,甚至遭特定室內燈光照射而被誘發。
症狀:發作時,全身會出現電流般的針刺感與大片紅疹,刺痛感相當強烈,但與一般蕁麻疹不同的是,幾乎沒有搔癢感,而是一種難以忍受的刺痛與灼熱感。
使症狀加重之因素:當睡眠不足、身體疲憊,或感冒、生病時,症狀往往會更加嚴重,發作門檻也會明顯降低。
二、前言:
目前罹病已歷七個月,期間陸續服用多種抗組織胺藥物、施打兩劑生物製劑杜避炎,也持續透過中藥調理、補充益生菌與營養品等方式嘗試改善,然而至今仍未見明顯效果,嚴重時僅能透過類固醇稍微緩解症狀,發作時風團會相對較小,然而刺痛感絲毫未減。除此之外,我也接受過抽血檢查與自律神經相關檢測,但結果皆顯示正常,未能找出明確病因。
(尚未嘗試自體血液回注及免疫抑制劑
正因如此,讓我長期處於無助與失落之中。由於無法確認真正的致病原因,治療方向也始終難以對症下藥,這不僅嚴重影響日常生活,更逐漸對我的情緒與心理狀態造成負面影響。
三、日常生活影響:
我曾經是一名運動員,因此一直非常熱愛運動。然而,在發病之後,除了游泳時症狀相對較輕外,其餘運動幾乎都無法進行。此外,我幾乎無法於白天待在戶外,即便只是短暫停留在騎樓,也可能因環境悶熱而誘發症狀。在室內,我也有可能因為被燈光照射,冬天室內溫暖而誘發。
縱使到了夜晚,只要稍微走動五分鐘,也可能突然發作。這種情況在冬天下雪時仍然會出現,只是相較於夏天,發作門檻會稍微提高而已。
在冬天寒流來時,一般人往往都會穿著厚重衣物保暖;然而,對我而言,過度保暖反而可能導致症狀發作。只要體溫稍微升高,就有可能引發劇烈刺痛與紅疹。因此,即使寒流來襲,我外出時仍穿著短袖。朋友經常問我:「你穿這樣不會冷嗎?」其實不是我不怕冷,而是我更害怕一旦發作時,必須在戶外立刻把厚重衣物脫掉降溫,可能會招來他人異樣眼光。
夏天症狀發作時,我經常第一時間只想趕快找到冷氣房或陰涼處避難。有好幾次因為發作太過嚴重,只能蹲在路邊拿水壺的水倒在身上降溫,我甚至想過是否需要叫救護車。然而,這類症狀通常只要持續降溫並讓自己冷靜,大約十分鐘至二十分鐘後便會逐漸緩解,因此我也擔心若真的叫了救護車,可能在抵達醫院前症狀就已經消退,不想因此增加醫護與救護人員的負擔。
除了最明顯的熱作為誘發因素外,情緒影響也是原因之一,尤其是當朋友說了笑話大笑時,會馬上出現針刺感,也因此平時只能盡量保持情緒穩定,偶爾也會因為不明原因突然局部或全身發作,因為這樣我也擔憂與朋友相處時會造成他們的困擾,慢慢的也減少與他人的相處的時間,除前開因素外,有時發作時過於疼痛無法專心與朋友談話,也會怕他們會因為沒有察覺到我蕁麻疹發作,誤會我是不是在敷衍他們。
四、印象深刻的發作情形:
我曾在室內用餐時,因燈光照射而突然誘發全身性蕁麻疹。當下只能急忙詢問店員,是否能讓我把餐點拿到店外,蹲在門口用餐。有時是剛進入餐廳坐下,因室內悶熱而發作,店員才剛把菜單遞給我,我便馬上衝出店外;甚至有時才正要點餐,我就因無法忍受症狀而衝出店外。久而久之,我開始害怕自己的狀況造成他人困擾,也因此漸漸不敢在室內餐廳用餐。
五、個人感想:
面對這樣長期反覆、至今仍難以有效控制的疾病,我常常不知道自己究竟還要多久,才能重新回到正常人的生活。我很懷念以前能夠自在運動、正常外出、不必時時刻刻擔心發作的日子。如今,每次看醫生時,我其實都抱著一絲希望,希望能夠檢查出身體究竟出了什麼問題,進而找到真正有效的治療方式。一路以來,我很感謝家人、朋友與老師對我的關心與陪伴。尤其在我因症狀長期無法改善、幾乎快撐不下去,而決定自費施打生物製劑時,家人願意協助分擔高額醫療費用,讓我的經濟壓力能夠減輕許多。(目前兩劑皆無感,可能停打
我一直認為自己對情緒的調適能力算不錯,也習慣以正向態度面對生活。或許對很多人而言,這只是蕁麻疹不是什麼嚴重的疾病,忍耐就好了,然而,在真正罹病之後,我才逐漸理解,當一個人每天都必須承受疼痛、無法正常生活,甚至連最基本的外出與活動都可能成為壓力時,那種長期累積的無力感與痛苦,並無法透過一句加油就能輕易化解。
過去總是保持樂觀的我,也開始出現焦慮與低落的情形。尤其目前仍在求學階段,考試時也常因突然發作而難以專心應試。除了擔心自己的未來規劃受到影響,我也害怕未來進入職場後,身體狀況會限制自己的表現,無法回應家人一直以來對我的期待。
近來情緒時常較為低落,但我也不想因自己的情緒影響身邊的朋友,因此選擇將這些長期累積的壓力與無奈,藉此篇文章記錄下來,也希望病友能在此篇分享自己治療的經驗,以便在未來若有他人遇到類似情形時,能有資訊作為參考。
