(更 症狀照片留言區置頂 經過游泳改善後，現在在大太陽時外出都沒問題，不會再發作，游第一週就有感，只是剛開始游很痛苦，前幾次撐過去後就不會那麼痛苦了，建議晚上去游泳，早上去可能在半路就撐不下去了。個人覺得好了有9成，剩下1成感覺剛流汗時會有輕微刺感。此外，雖然不會起疹子，然而流汗過後我發現手臂以及腿部會佈滿晶形汗疹，像小顆水泡不痛不癢，只是數量有點多，讓身體習慣流汗後應該能改善。(中醫師說游泳後避免進入烤箱，有可能會讓症狀更嚴重) 當初得蕁麻疹是因為得了重感冒，身體虛弱外好幾天都無法睡覺，一躺下去就咳不停，咳到想睡都睡不了，一連好幾天後，免疫系統失常，外出感覺有種刺痛感，當時想說怎麼變成吸血鬼，被太陽照到會刺刺的。 發病期間「熱」是誘因，平時盡可能避免任何讓身體發熱的活動，然而我發現自己似乎有「無汗症」的傾向，當身體發熱需要散熱時，汗卻排不出來，熱氣全悶在體內，準備要流汗卻流不出的時候，就是蕁麻疹發作的時點，排不出汗造成體溫更高，加上發作時的焦慮緊張，很容易陷入發熱 → 無法散熱 → 體溫更高 → 緊張焦慮 → 症狀加劇的惡性循環。 當初我的用藥是四倍抗組織胺+秋水仙鹼片，每次醫師都問我吃藥能不能壓下來，但我從來沒有透過吃藥壓下來過，每天都在發作，不是說抗組織胺沒用，是我無法排汗的情況可能無法透過抗組織胺及生物製劑改善。我的症狀也從腳背手腕慢慢延伸到手臂大腿再到額頭都有疹子。 (有一點要說明，即便抗組織胺無法壓制我的症狀，但我依舊每天定時吃藥，有些抗組織胺具有改善體質、穩定肥大細胞的功效，所以即便無法將症狀壓制，最好還是要照常吃藥比較好，只是可以不用吃到4倍劑量，吃2倍劑量就差不多了，4倍副作用會更強效果卻不見得比較好。 透過游泳找回排汗能力後，我的症狀大幅緩解，也順利停藥。希望還在受苦的人能早日康復！在不花大錢的前提下，不妨多嘗試生活上的調整，改變作息、調整飲食、紓解壓力、規律運動、補充必要營養。避免病急亂投醫或聽信偏方，只要把身體各方面照顧好，相信時間到了自然會慢慢好轉的。 —————————————————————— 原文： 一、症狀描述 誘因：主要會因環境熱、稍微活動後體溫升高、情緒波動（如大笑、緊張、驚嚇）、攝取熱食，甚至遭特定室內燈光照射而被誘發。 症狀：發作時，全身會出現電流般的針刺感與大片紅疹，刺痛感相當強烈，但與一般蕁麻疹不同的是，幾乎沒有搔癢感，而是一種難以忍受的刺痛與灼熱感。 使症狀加重之因素：當睡眠不足、身體疲憊，或感冒、生病時，症狀往往會更加嚴重，發作門檻也會明顯降低。   二、前言： 目前罹病已歷七個月，期間陸續服用多種抗組織胺藥物、施打兩劑生物製劑杜避炎，也持續透過中藥調理、補充益生菌與營養品等方式嘗試改善，然而至今仍未見明顯效果，嚴重時僅能透過類固醇稍微緩解症狀，發作時風團會相對較小，然而刺痛感絲毫未減。除此之外，我也接受過抽血檢查與自律神經相關檢測，但結果皆顯示正常，未能找出明確病因。 (尚未嘗試自體血液回注及免疫抑制劑 正因如此，讓我長期處於情緒低落的狀態。由於無法確認真正的致病原因，治療方向也始終難以對症下藥，這不僅嚴重影響日常生活，更逐漸對我的情緒與心理狀態造成負面影響。 三、日常生活影響： 我曾經是一名運動員，因此一直非常熱愛運動。然而，在發病之後，除了游泳時症狀相對較輕外，其餘運動幾乎都無法進行。此外，我幾乎無法於白天待在戶外，即便只是短暫停留在騎樓，也可能因環境悶熱而誘發症狀。在室內，我也有可能因為被燈光照射，冬天室內溫暖而誘發。 縱使到了夜晚，只要稍微走動五分鐘，也可能突然發作。這種情況在冬天下雪時仍然會出現，只是相較於夏天，發作門檻會稍微提高而已。 在冬天寒流來時，一般人往往都會穿著厚重衣物保暖；然而，對我而言，過度保暖反而可能導致症狀發作。只要體溫稍微升高，就有可能引發劇烈刺痛與紅疹。因此，即使寒流來襲，我外出時仍穿著短袖。朋友經常問我：「你穿這樣不會冷嗎？」其實不是我不怕冷，而是我更害怕一旦發作時，必須在戶外立刻把厚重衣物脫掉降溫，可能會招來他人異樣眼光。 夏天症狀發作時，我經常第一時間只想趕快找到冷氣房或陰涼處避難。有好幾次因為發作太過嚴重，只能蹲在路邊拿水壺的水倒在身上降溫，我甚至想過是否需要叫救護車。然而，這類症狀通常只要持續降溫並讓自己冷靜，大約十分鐘至二十分鐘後便會逐漸緩解，因此我也擔心若真的叫了救護車，可能在抵達醫院前症狀就已經消退，不想因此增加醫護與救護人員的負擔。 除了最明顯的熱作為誘發因素外，情緒影響也是原因之一，尤其是當朋友說了笑話大笑時，會馬上出現針刺感，也因此平時只能盡量保持情緒穩定，偶爾也會因為不明原因突然局部或全身發作，因為這樣我也擔憂與朋友相處時會造成他們的困擾，慢慢的也減少與他人的相處的時間。 四、印象深刻的發作情形： 我曾在室內用餐時，因燈光照射而突然誘發全身性蕁麻疹。當下只能急忙詢問店員，是否能讓我把餐點拿到店外，蹲在門口用餐。有時是剛進入餐廳坐下，因室內悶熱而發作，店員才剛把菜單遞給我，我便馬上衝出店外；甚至有時才正要點餐，我就因無法忍受症狀而衝出店外。久而久之，我開始害怕自己的狀況造成他人困擾，也因此漸漸不敢在室內餐廳用餐。 考試到一半脫衣服點點 五、個人感想： 面對這樣長期反覆、至今仍難以有效控制的疾病，我常常不知道自己究竟還要多久，才能重新回到正常人的生活。我很懷念以前能夠自在運動、正常外出、不必時時刻刻擔心發作的日子。如今，每次看醫生時，我其實都抱著一絲希望，希望能夠檢查出身體究竟出了什麼問題，進而找到真正有效的治療方式。一路以來，我很感謝家人、朋友與老師對我的關心與陪伴。尤其在我因症狀長期無法改善、幾乎快撐不下去，而決定自費施打生物製劑時，家人願意協助分擔高額醫療費用，讓我的經濟壓力能夠減輕許多。(目前兩劑無感，已停打 我一直認為自己對情緒的調適能力算不錯，也習慣以正向態度面對生活。或許對很多人而言，這只是蕁麻疹不是什麼嚴重的疾病，忍耐就好了，然而，在真正罹病之後，我才逐漸理解，當一個人每天都必須承受疼痛、無法正常生活，甚至連最基本的外出與活動都可能成為壓力時，那種長期累積的無力感與痛苦是多麼沉重。過去總是保持樂觀的我，也開始出現焦慮與情緒低落的情形。 近來情緒時常較為低落，但我也不想因自己的情緒影響身邊的朋友，因此選擇將這些長期累積的壓力，藉此篇文章記錄下來，也希望病友能在此篇分享自己治療的經驗，以便在未來若有他人遇到類似情形時，能有資訊作為參考。膽鹼性蕁麻疹的討論太少了，有許多資訊都是從國外的網站獲取的。