#討論 先天性心臟病長大後都在做什麼職業?

我的孩子出生就被告知心室中隔缺損第二型,總之就是先心兒。 先心兒這個身分就算自己癒合或是開刀矯正後,還是永遠存在。 上學就是得附上這個身分。 滿多父母都遇到被學校(私立)拒收,似乎就是公立(無法拒絕)幼稚園到國中了,生寶寶之前都看好未來的某些學校私立教育體系,也都沒辦法了。儘管醫師說他們就是健康正常的孩子,用一般孩子對待就可以。 好想知道有了這重身份的孩子長大成人這中間會遇到多少因先心而先入為主或不平等的待遇。 長大後又都從事什麼工作呢?
留言
你好 我也是先天性心臟病 我是心房+心室中隔缺損 出生時台灣還沒有全民健保 小時候拿著殘障手冊 保險公司拒絕讓我保險我也只能保壽險 記得小時候都是半年要回診追蹤心臟超音波 一直到我小學四年級回診的時候 醫生說我的破洞有逐漸變大 要求我每三個月就要回診 一直持續追蹤的情況下 很幸運的是隔年的時候掃超音波醫生告知我的破洞竟然自己癒合了 我從此不用再追蹤也取消了殘障手冊 我媽當初以淚洗面還好沒讓她擔心太久🥲 希望你的孩子也可以平安健康