#討論 先天性心臟病長大後都在做什麼職業?

我的孩子出生就被告知心室中隔缺損第二型,總之就是先心兒。 先心兒這個身分就算自己癒合或是開刀矯正後,還是永遠存在。 上學就是得附上這個身分。 滿多父母都遇到被學校(私立)拒收,似乎就是公立(無法拒絕)幼稚園到國中了,生寶寶之前都看好未來的某些學校私立教育體系,也都沒辦法了。儘管醫師說他們就是健康正常的孩子,用一般孩子對待就可以。 好想知道有了這重身份的孩子長大成人這中間會遇到多少因先心而先入為主或不平等的待遇。 長大後又都從事什麼工作呢?
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差不多一歲的時候有放鋼釘,手術當天就醒來要喝奶,後來休息哭鬧的時候護士沒顧好傷口裂開,第二次手術等了六天才醒來。 長大過程中就是避免撞到胸口,怕鋼釘傷到身體,所以避免跆拳道、躲避球等運動,但其實我運動神經非常好又愛玩,跑步很快(甚至被體育班老師問要不要去體育班),也可以玩雲霄飛車(例如G5,但好可怕我不敢玩第二次了,不是心臟不舒服是單純比我想的高太多)跟海盜船~~ 現在26,小時候半年回診一次,大概高中還國中的時候改成一年一次,大學時期就沒有重大傷病卡,變成一般身份。 可是,今年回診醫生說血液逆流接近注意值(不要大於3,我的2.9),當下很難過雖然醫生說有些心室中隔缺損的人手術後,到中年難免會逆流情況加重,但其實頂多是吃藥就好,可是會想到爸媽聽到會不會很擔心,所以沒有跟他們說。 求學過程其實沒有遇到障礙,但不知道為什麼會不想被別人知道,胸口的疤也不想被別人看見,長大後勉強能接受,但還是不太穿低胸,會不自在。 其實我覺得最可怕的是,每當有任何心臟的不舒服,都會讓我感到害怕,例如胸口抽痛(醫生說頻率不高的話還好)、運動前伸展胸口有被撕裂感、生病心悸等。 覺得很幸運的是,沒有人嘲笑過我,可能覺得我很勇敢吧?現任說這是我勇敢的痕跡。 題外話,從小醫生很要求我要在起床後吃東西前刷牙,因為怕心臟被細菌攻擊;也在這次回診提到要早睡,可能可以稍微改善逆流,以及逆流範圍不要擴大,我想這是很多有逆流問題的人遲早會聽到的建議。 至於你提到的求學被拒,從小讀公立,頂多幼兒園私立,但都沒聽過父母提到;就業也沒有因此遇到困難~~ 大學有玩滑板,前幾年有跑四分馬,也有練習潛水,今年想搭熱氣球,還在評估自己的狀況~~
B14(已編輯)