#討論 先天性心臟病長大後都在做什麼職業?

我的孩子出生就被告知心室中隔缺損第二型,總之就是先心兒。 先心兒這個身分就算自己癒合或是開刀矯正後,還是永遠存在。 上學就是得附上這個身分。 滿多父母都遇到被學校(私立)拒收,似乎就是公立(無法拒絕)幼稚園到國中了,生寶寶之前都看好未來的某些學校私立教育體系,也都沒辦法了。儘管醫師說他們就是健康正常的孩子,用一般孩子對待就可以。 好想知道有了這重身份的孩子長大成人這中間會遇到多少因先心而先入為主或不平等的待遇。 長大後又都從事什麼工作呢?
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我也先心兒,重度,破洞狹窄沒瓣膜全餐 目前25歲二級心衰,吃一輩子的藥,開心+導管動過應該6、7次手術吧,明年應該還要再一次,看心內心外的吵架結果,三個月要回娘家打卡兩次這樣 重卡三年一辦真的很煩,出生就有的東西了每次辦都秒過但就是每次都還是要辦 沒工作啃老全職高考(認真一般企業不可能收我啊),不過也沒真的很努力讀書,一天極限5小時,再長就是嫌止痛藥吃太少,我爸媽也沒怎麼催,感覺我爸根本不想讓我上班,我媽嘴上是有催行動上根本相反 這方面真的只要父母肯砸錢再嚴重的病童日子都很難過差,我月初還去日本玩回來沒病倒呢 學生時代是真的蠻難過的,超明顯的手術疤+很多事情不能和同學一起做+老師的特殊對待=歡迎大家來霸凌我 但受老師關注的玻璃娃娃人設也讓同學不太會對我動手動腳,只能說有好有壞 然後還有超麻煩的學校老師,我小學差點被送去特教班,認真我沒手冊也沒智力精神問題吔🤩 小學國中高中都會有幾個普信老師覺得,就算有醫生證明家長要求小孩自己解釋「不可以」,他們還是覺得一個重度心臟病的小孩「可以」大太陽/淋雨升旗(然後保健室報到)可以跑步打籃球喔(然後高燒住院一週)🤩 出事就怪小孩「不能做怎麼都不講」哦🤩 ㄇㄉ我講了你們又不聽 學習上問題也蠻多的,國中畢業以前課業輕鬆都沒事,高中開始難度大壓力大,加上我讀的明星高中三類實驗班唸書專題兩手抓就倒了,真的那時候虛到要坐輪椅行動,還學啥忘啥(後來才知道當時檢查出腦損),然後我媽爆炸要求我休學,最後到了頭上這間 上大二要做專題,老師:你身體太差我不收😀 也是不可能生小孩的,我高中時醫生說了,嫌命長再生 爸媽老了也是不可能照顧的,25了生活都不太能自理,他倆只能自立自強了,沒讓他們一把年紀還得顧小孩就是極限了 不過我是很嚴重的類型啦,我甚至不止心臟毛病,一般應該是不會到這種地步的,現在履歷表也能隱瞞病史找工作應該不那麼難,還有先心病基金會辦的專供成人先心兒的就業諮詢職訓服務 最後就是不能喝酒 嗯,晚上貪嘴多喝一杯底果酒的下場就是大半夜心悸睡不著還不能吃藥只能修仙在這邊寫超長留言🥲