#討論 先天性心臟病長大後都在做什麼職業?

我的孩子出生就被告知心室中隔缺損第二型,總之就是先心兒。 先心兒這個身分就算自己癒合或是開刀矯正後,還是永遠存在。 上學就是得附上這個身分。 滿多父母都遇到被學校(私立)拒收,似乎就是公立(無法拒絕)幼稚園到國中了,生寶寶之前都看好未來的某些學校私立教育體系,也都沒辦法了。儘管醫師說他們就是健康正常的孩子,用一般孩子對待就可以。 好想知道有了這重身份的孩子長大成人這中間會遇到多少因先心而先入為主或不平等的待遇。 長大後又都從事什麼工作呢?
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我也是先天心臟病,原本醫生判斷是是心室中隔缺損,和我媽說開刀補好洞就好,但後來補好發現還有其他問題,是比較特殊的狀態,二尖瓣膜打不開,所以後來又開刀換了人工瓣膜,之後就要一直吃抗凝血劑和定期回診,長大後覺得我媽真的很偉大而且很細心,我那時候狀態真的超麻煩。 也幸好第四次手術蠻成功,原本醫生說15歲或超過45公斤可能要再開刀換瓣膜(因為太小的時候開的所以有年限問題) 但結果我用到現在已經32歲還沒換😅 求學過程難免會有和別人不一樣造成的排擠或不開心,但很感謝我媽都和學校及導師保持良好關係,然後我成績也很好,所以在學期間其實也算順利。但就是不能上體育課,也不太能和同學跑跳,難免會有無法融入同儕的失落。 但我會(也更喜歡)和老師們聊天,比起和同年齡的同學更喜歡和大人聊天。 但體力的部分真的沒法和一般同學一樣,國中9點就睡了,到高中10點,大學開始11點睡,過一個健康早睡早起的生活。 不過課業完全沒有輸,但我覺得這很看個性,因為我是那種很愛逞強還有討厭輸的人,有自己體力不行至少在其他地方能贏的這種心態,也感謝我媽生給我聰明的腦袋,不用補習、上課專心聽,考試成績完全不比那些同一張考卷寫過好幾遍的同學差。 這部分我國小的時候是在家教育(因為三不五時就要跑醫院),要升國中的時候我強烈要求讓我去學校上課,後來才進入正式學習體制,但國中真的是比較容易有霸凌問題,也因為我在這之前沒什麼和同儕相處的經驗所以個性也是蠻自我為中心,但也是要經歷這些社會化過程,才讓自己磨練過漸漸變圓融,後來也正常考學測進入大學,現在職業是公務人員,每3個月回診請假1次,因為是行政職位所以對身體也比較沒有太多負擔。(偶爾要搬重物就是請同事一起幫忙這樣) 現在也已經結婚,不過我醫生有提醒我不要懷孕,因為我因為是人工二尖瓣膜要吃抗凝血劑所以懷孕風險太大,但這部分在結婚前也都有談好了,很幸福遇到這個愛我疼我的老公,不在意我身體狀況,還會關心照顧我(在交往前我有先告知對方能接受才交往,但過往的確也有男生一開始對我有好感,知道我的身體狀況後就保持距離的) 經歷很多讓自己的心態強大,家人是我的強大支柱,雖然真的也會遇到一些沒同理心的講白目話,然後自己會很難過崩潰完,再重新站起來,目標要活得讓自己更好! 這位媽媽辛苦了,希望妳能堅強並充滿愛的陪伴女兒成長。