#討論 先天性心臟病長大後都在做什麼職業?

我的孩子出生就被告知心室中隔缺損第二型,總之就是先心兒。 先心兒這個身分就算自己癒合或是開刀矯正後,還是永遠存在。 上學就是得附上這個身分。 滿多父母都遇到被學校(私立)拒收,似乎就是公立(無法拒絕)幼稚園到國中了,生寶寶之前都看好未來的某些學校私立教育體系,也都沒辦法了。儘管醫師說他們就是健康正常的孩子,用一般孩子對待就可以。 好想知道有了這重身份的孩子長大成人這中間會遇到多少因先心而先入為主或不平等的待遇。 長大後又都從事什麼工作呢?
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如果你的孩子,不是有其他綜合併發症,導致可能出現發育遲緩、身體孱弱,無法正常行動等等,那就正正常常的讀書升學+考試,然後出社會認真工作。 孩子有無限的可能,你該加強建設的是怎麼教導孩子正確的生活觀念、不過度溺愛保護、別強把自己的擔憂加在孩子身上。 我先天性心臟病,心室中膈缺損,沒有自己閉合,也沒有置入閉合器。 家長的教育方式沒什麼特別的限制與過度關心,但有特別訓練自身生理的觀察以及有突發狀況時的應對。曾經參加過田徑隊,後來發現好像不能這樣玩,所以自己改進樂隊,照樣也是很快樂。 畢竟小朋友不會永遠只在父母面前生活,給他們自己獨當一面、自己靠自己的生存能力比較重要。 我的工作,重機械操作也行、文書設計也可以,而且我也有考重機駕照,想騎750大車出去溜達一圈也不是問題,更可以一個人去國外旅行十天半個月不怯膽。 雖然你是擔心,其實你最後說的不平等待遇,我從小觀察病童團體內的經驗來說,最可能發生的就是在病童身邊親人,可是這裡病兒們可能是得利者,因為家裡面的人會因為他是病兒兒多給些特殊的關懷(不管是生理或是心理)。然後不小心被慣壞的孩子在外頭討不到好果子,得不到與家中同等待遇的他,這時候感覺起來就可能變成你說的不平等待遇。 我現實生活中,除了來自己家偶爾有長輩(不是我爸媽)的特殊關注,在學業、交友與工作上,並沒遇過什麼不公平待遇。
B27(已編輯)