罕見疾病

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減肥

#分享 減肥卻減到病發罕見疾病「紫質症」住院兩周...

不確定我發在減肥版對還是不對,還是應該發哪個版才對(? 如果有需要更改可以跟我說。文長,大家聽過「紫質症」嗎?這個疾病相信看到這篇文章的人應該至少有90%都沒聽過這個病,我得了罕見疾病「紫質症」,這個
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保險業
Alen

保險是我對付罕見中的罕見疾病最強後盾🥹

保險騙人的、保險用不到、保險不重要,雖然從事保險業3年多的時間不算久,但是因為自己最真實的經歷來回想以前對保險的觀念,我只能說好險選擇踏出我認知中的舒適圈,去理解和學習認知外的保險領域,從21歲發病罕
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工作

#請益 罕病體力差沒辦法久站久坐怎麼找工作?

本人疑似患有遺傳性罕見疾病,從小就覺得自己跟別人不太一樣,但家裡都沒帶去就診,也找不到病因,我媽跟外婆也有相關症狀,但因為罕病鑑定dna篩檢需要自費而且很貴,動輒上萬甚至數十萬,我負擔不起所以沒去驗,
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身心障礙

#請益 罕見疾病照顧者問卷調查(急缺各位家長的!🥹

您是否正在照顧一位罕見疾病或是未確診疾病達兩年的孩童?幫助罕見疾病照顧者能夠得到更好的心理服務,這份研究需要您!,研究對象需包含以下條件:1. 被照顧者符合行政院衛生署公告之243種罕見疾病或是罹患未
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親子

#詢問 罕見疾病照顧者問卷調查(急缺各位家長的!🥹

您是否正在照顧一位罕見疾病或是未確診疾病達兩年的孩童?幫助罕見疾病照顧者能夠得到更好的心理服務,這份研究需要您!,研究對象需包含以下條件:1. 被照顧者符合行政院衛生署公告之243種罕見疾病或是罹患未
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心情

如何說服家人轉院治療

如題,想要問如何說服家人轉院 ➡️🏥,目前有在規模中上的醫院治療,但家人確診的是罕見疾病,我跟其他家人都希望他到林口長庚或是台大醫院看診,但生病的家人不願意🥲,一開始也是被這間醫院的醫生誤診(不同科),
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時事

響應國際罕見疾病日 國健署籲用愛陪伴

記者吳典叡/臺北報導,每年2月的最後1天是「國際罕見疾病日」,今年罕病日的主軸「實現對罕見疾病病人真正的平等,期望達成建置罕病公平友善環境的願景」。國民健康署今(29)日指出,罕見疾病其實並不罕見,截
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心情
Alen

和各位卡友們報平安!

至從我去年3月做完異體幹細胞移植後,到現在我的各項數值非常好!,也沒有任何排斥和感染,目前整體狀況都穩定越來越好,今年看到更好更新的治療方式和管道,預計今年開始朝著新的目標和方向持續前進,強勢回歸💪💪
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時事

陳俊翰律師辭世居然有人怪罪民進黨推他上凱道

馬的,連這種話都講的出來,怎麼不去駛一駛啊?幹!什麼事都要拿來政治攻擊民進黨,內心到底有多噁心?整天用不知道從哪裡來的仇恨來填滿自己的心,真的是超級可悲!祝你被仇恨反噬,日子過得越來越不幸!
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心情

我得到罕見疾病、家人也不願意救我

我之前有很嚴重的憂鬱症、因為一直不斷的自殺、被送進醫院、但這次得到罕見疾病、我是真的想活下去、卻得到我爸的一句:你對社會沒有貢獻、就去死吧。然而我現在根本沒有辦法去工作、補充一下我得到的是原發性肺動脈
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結婚

婆家擔心我有個罕見疾病的姐姐🥲

更,謝謝大家的回應🙏,主要是知道婆家會擔心是正常的,讓我心理好了一點,或許是我自己太敏感,下一次如果有再被提起我會,帶婆家人去姐姐的主治醫師那邊了解情況,並且說明基因檢測的結果,接著提出我不生小孩也沒
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少女漫畫

#尋漫 #尋漫 罕見疾病黑短髮女主

感覺是有點年紀的漫畫了,主角是一個黑色短頭髮的女生,有天突然發現自己走不動了然後才發現得了罕見疾病,真的很想知道是什麼漫畫😭謝謝大家
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crazyrabby
心情
䕒🐰

我很想妳

這個可以接USB插頭照光的盒子是以前同事因爲得了罕見疾病請辭回家休養,臨走之前把這送我(裡面的太陽能搖頭kitty是我放的)👀,經過幾年她的病惡化無法再工作,適逢這一兩年我也是病痛交加,深深感受到疾病
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親子

#育兒 有關於新生兒篩檢

寶寶已經出生25d,在昨天接到醫院的電話,得知瓜胺酸血症沒過 需要複檢,擔心的一直上去看複檢資料出來了嗎,正常數值要小於21.5 寶寶的數值25.64,有查好多資料 但有關的好少,有看到人家說通常確診
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劇場
Daisy│戴希

9/1-3真實又揪心的音樂劇《沒有臉的娃娃》(有折扣碼)

🟨假髮,《勸世三姊妹》假髮影片真的好好看喔,看完會好快樂,忘卻所有塵世的煩惱️,謝謝 Steven 帶給全台灣劇迷無上的快樂!!!,🟨再演,如果是好看的演出,老實說,我真的不是很喜歡再演的時候大幅度的改
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心情
蕃薯淇

當罕病來敲門

沉澱好一陣子,回首這一百多天宛如一場夢,雖然不知道自己的故事可以帶給其他人什麼,但生病的時候在Dcard上看了一些相關文章,除了被鼓舞、覺得自己不孤單,甚至也結識到可以一起加油打氣的病友,所以想趁記憶
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心情
小丸子代書

重生的這些日子

嗨~大家好~我是抗罕病鬥士小丸子,很感謝大家對於我上篇發文《被偷走的這些日子》這麼的鼓勵也回覆的好熱絡,原本只是想紀錄自己這麼唐突的住院時光,或是若是別人問起我怎麼消失這麼久,可以貼文章給他,讓我不用
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親子
Gillian

#育兒 新生兒龐貝氏症😔

從生產後幫寶寶安排醫院新生兒檢查,上禮拜接到醫院通知寶寶某一個數值異常,有可能是龐貝氏症 也可能是偽陽性,所以醫院請我們再帶寶寶重新回醫院嬰兒室抽血,報告送檢需等兩週,就在剛剛接到醫院電話通知正常數值
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小事公益

L246x罕見疾病捐款計畫

*世界角落愛不罕見,罕見疾病不再是醫療孤兒*,在世界上有許多罕見疾病,「罕見」是因為病症只出現在少數人身上。根據統計,台灣目前公告的罕見疾病種類有242種,罕見疾病基金會服務的病類有280種,長期處於
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心情

疑罕見疾病基因還想生小孩

今年要27歲了,與男友和平共處四年,結婚生小孩是我人生規劃,與男友也有達成共識,預計今年初開始籌備,但就在過年時我媽突然說他想到醫院看醫生,在這之前一直想帶媽媽到醫院做健檢,媽媽一直很抗拒,直到他說出
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工作

罕見疾病如何找工作方向?

我有一個罕見疾病,他的名字是多發性硬化症,這個疾病麻煩的是,他沒有一定的症狀,以我來說我就不能搬重物、不能靠近火源、無法保持細微的平衡、視力有受損。但我都沒嚴重到可以領殘障手冊...,所以需要殘障手冊
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心情
在日台走跳的人妻

關於我在日本確診貝賽特氏症(貝西氏症)#文長

嗨,其實在2022我結婚了~嫁到日本九州~原本以為是快快樂樂的過去當主婦~每天耍廢,但在還沒拿到簽證時,當時就職的公司覺得我不適合目前工作,將我辭退(感謝小人阿姨的幫忙捏,還會事後假裝問怎麼了~主管找
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