爸爸罹患庫賈氏症2匿名心情板匿名4/23爸爸罹患庫賈氏症1去年的7-8月開始聽到爸爸反應時常手腳麻、刺痛（這樣的刺痛感有如千萬隻螞蟻在身上爬）、體溫的冷熱控制失調（有時天冷只穿短袖還會冒汗，天熱時卻感覺氣溫涼爽），當初認為可能頸椎壓迫神經，所以開始去復健科看 補充說明我想到的症狀 爸爸在去年8-9月的時候，每當吃完晚餐都要睡個一小時，或是在晚上8-9點就要去睡覺，非常嗜睡，但躺到床上後，背部像上千萬隻螞蟻爬過一樣，刺痛不舒服，出現失眠的症狀。 正文開始 爸爸在停止止痛藥過後，症狀沒有好轉同時也沒有惡化，為了確定爸爸的問題，在去年11月，我們去醫學中心住院作檢查。入院跟出院時，他都是可以自己行走的，出院回到家後一週開始，在沒有人攙扶下，他無法靠自己起身行走，講的話也越來越少或是講到一半就停止了。12月檢查結果出爐了，RT-QuIC呈現陽性，醫生說這8-9成是庫賈氏症了……。全家的人陷入無止境的悲痛，看著爸爸的狀況斷崖式下滑，我除了每天晚上以淚洗面外，很多事情都沒辦法思考，腦中浮現的只有恐懼，不知道哪天爸爸會離開我們。 那時爸爸的步態一天比一天不穩，進食的速度一天比一天緩慢，甚至在一月中的時候開始沒有吞嚥的能力，而身體日益消瘦。這個疾病導致的抽蓄從12月出現了，起初是小範圍、小動作的抽蓄，到了一月份，抽蓄的程度大到整個人會從椅子上摔下去或是嚇到自己，看在家人的眼裡滿是心疼與不捨，更多的痛苦是醫療上對這個疾病的無能為力。罕見疾病
心情板匿名4/23爸爸罹患庫賈氏症1去年的7-8月開始聽到爸爸反應時常手腳麻、刺痛（這樣的刺痛感有如千萬隻螞蟻在身上爬）、體溫的冷熱控制失調（有時天冷只穿短袖還會冒汗，天熱時卻感覺氣溫涼爽），當初認為可能頸椎壓迫神經，所以開始去復健科看
