📌續更目的 主要是為了記錄之外，還有讓大家家裡如果有長輩的，能用我爸的案例當作借鏡，或是也有得到我爸這種罕見血液疾病的人，能有資訊當作參考。 📌前情提要 在8/23（日）我爸因為看起來快要中風，就被我姐幫忙送去急診後，隔天凌晨直接住加護病房。 後來醫生說爸爸的情況很危險，是得了罕見的血液疾病「血栓性血小板低下紫斑症（TTP）」，目前的治療方式就是先以「血液置換+打類固醇」為首要，盡可能地把我爸的血小板從1.6萬拉高至5萬（正常人的血小板指數是15萬上下）。 於是「血液置換+打類固醇」這個治療，就從8/25（二）～8/29（六）為第一階段療程，可如果到了星期六我爸的血小板指數依舊低迷，沒有破五萬的話，那麼就得採用第二階段治療。 第二階段治療就是投自費藥 ——「莫須瘤」，這個藥要打一個月，共4劑，一劑5萬，一個療程走完就要20萬，當下聽完這個我的心都涼了…。 ————————分隔線———————— 以下爲part3 正文： 8/27（四） 今天早上10:00左右，我媽在家裡群組發佈了好消息，我爸得血小板指數提高到了3萬！我們全部人都很開心！照這樣的治療速度，血小板指數很快就能破5萬了！原本以為要燒20萬的我，也終於放下了擔憂…🫠 到了10:30，我又趁上班的空檔，透過我媽的電話，跟醫生了解我爸目前的病情。 我從醫生的口中了解到了，我爸這個病應該是幾個月前就有症狀了，症狀大概如下： 1. 食慾不振、容易疲倦。 2. 汗流很多。 3. 尿液顏色變得像「烏龍茶」的顏色。（不確定有沒有） 4. 皮膚很癢。 5. 皮膚、眼白開始變黃。 6. 開始手或其他身體部位會發麻。 7. 最關鍵的症狀「多處瘀青」，以及意識混亂、胡言亂語。 以上症狀我爸全幾乎都有，但情況都太過巧合，還有我爸很多都沒說！！🤦‍♀️ 我們母女三人，只觀察到我爸從原本可以吃一大碗飯，開始減半，甚至很多次都說沒胃口，我們就覺得很奇怪了，而且他還覺得很累，可因為我爸是在外面跟朋友做體力活的工作，所以我們都以為他是中暑，就沒有太在意，只是叫他多喝水，或是多喝運動飲料。 然後再加上他本身就很容易流汗，又是做體力活，我們就覺得他流很多汗很正常，還有他過去就有皮膚癢的病史，所以他開始喊皮膚很癢的時候，我們就覺得他應該是老毛病又犯了🫠 尿液顏色變得異常的部分，我們根本沒聽他說過，或許他自己也不知道吧，可能尿完就沖🤷‍♀️ 還有我覺得最關鍵的皮膚黃的部分，是我覺得最靠北的地方，因為我爸是在大太陽底下工作，所以他的皮膚很黑，就這麼剛好蓋過他皮膚黃的症狀，喔買尬！！！🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️只有我觀察到我爸的眼白是黃的，但我以為那是他抽菸抽到眼白變黃，我是白癡啊啊啊啊！！ 然後呢我爸手發麻他也不說！！而且好像已經麻到身體的一半了！淦！🤦‍♀️🤦‍♀️ 瘀青的部分，我只看到我爸右手手指有一個瘀青，而且蠻大塊的，但問他怎麼用的 他 也 不 說！！所以可能身上還有其他瘀青他也沒講，淦！！🫠🫠 反正很多關鍵症狀我爸都沒講，都是要我們三個女的在他身上找不同，或是要我們通靈去猜他到底怎麼了，而我媽也許是太常跟我爸相處了，心裡知道他身上怪怪的，但就是說不上來…🫠 是直到星期天那天早上，我跟我爸對話，發現他整個人神智不清，我媽才警鈴大作，叫我趕快叫計程車送他去急診！🤦‍♀️ 然後呢，最好笑的部分就是我姐陪我爸給急診的醫生問診時，當醫生問這個症狀多久時，我姐說：「就今天才開始的。」結果我爸說：「不是，已經有兩三天了。」 當下我姐震驚，醫生一臉懵…🫪 淦！已經有兩三天了為什麼不說啊啊啊啊！！🤦‍♀️ 最後跟醫生溝通完了之後，他也在電話裡跟我說，幸好我們有及時發現我爸的異狀，趕緊送急診，否則以我爸血小板只剩一萬的狀態，隨時都會ㄙˇ掉，甚至會在睡夢中走掉…！😇 我整個人聽完都很後怕…🫪 所以說，家裡有長輩的，多跟他們講講話準沒錯啦…🫠 然後呢，今晚回家跟我媽繼續討論我爸的病情時，我媽還透露說，今天我在用我媽電話跟醫生三人討論我爸的病情時，我爸居然在旁邊悠哉地滑手機，還問醫生說：「我什麼時候可以出院？」🙂 真 的 很 淦…！！！🤦‍♀️